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2024年12月28日，国内罕见病主要的资金支持体系包括基本医保和商业医疗保险。目前，医保对罕见病用药的覆盖范围正逐年扩大，但遴选入医保的罕见病药物，以乙类药品为主，部分患者仍难承担剩余的自费费用，加之地方对大病、特病报销额度设有封顶线，患者长期治疗的疾病负担依然较重。
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