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而他就是被裁定其中之一
首发2024-06-26 23:41·兰台盯紧罕见病稳定期，重症肌无力女子成功当妈！原创2023-12-28 11:42·汉新闻“从确诊重症肌无力到结婚成家，直到现在幸福的一家三口，一路走来十分不易，感谢我的家人和武汉市第一医院的医护们。”27岁的燕燕是一名重症肌无力患者，元旦前喜获一男宝，终圆母亲梦。2年前，时年25岁的燕燕突然出现颈部僵硬、说话不利索，辗转求医后，经武汉市第一医院神经内科副主任、神经肌肉免疫疾病亚专科主任罗利俊诊断为重症肌无力，属中度全身型。经住院治疗症状缓解后，燕燕坚持在该院神经内科“神经肌肉免疫疾病亚专科门诊”规律复诊随访、服用药物，直至症状完全缓解，生活和工作都恢复正常，并于2022年初喜当新娘。重症肌无力患者可以生育不？怀孕是否会加重病情？婚后，燕燕专程来门诊咨询，罗利俊主任和主治医生杨洁博士在详细评估其病情后，为其调整用药，避免使用有致畸性药物的同时，稳定用药剂量，调整到维持症状基本缓解的最小用药剂量。自2023年春怀孕成功，燕燕的十月怀胎可谓“步步惊心”，经历了孕早期的肌无力加重期、孕晚期的呼吸功能下降等风险，幸好有重症肌无力团队的保驾护航。（燕燕孕期坚持到武汉市第一医院神经内科重症肌无力门诊复诊、随访 通讯员余萍供图）2023年12月，终于进入预产期，燕燕入院待产。经妇产科、麻醉科、新生儿科、神经内科重症肌无力团队通力合作，燕燕于11日剖宫产下一6斤多的健康男婴。产后第三天，燕燕发生重症肌无力危象，出现了四肢无力及呼吸困难。重症肌无力团队会诊后，燕燕立即转入神经内科进行抢救治疗，后给予丙种球蛋白冲击治疗，终转危为安，病情逐渐稳定，于元旦前出院回家坐月子。“重症肌无力是一种由神经﹣肌肉接头处传递功能障碍导致的自身免疫性疾病。”武汉市第一医院神经内科副主任、神经肌肉免疫疾病亚专科主任罗利俊主任医师介绍，肌肉的活动需要靠神经传递信号，但是重症肌无力患者由于自身免疫异常，产生的相关抗体阻断了神经肌肉之间的正常信号传递，从而使肌肉不能很好的收缩运动。最明显表现是容易疲劳，即自发性肌肉无力，比如眼睑下垂、复视、四肢无力、吞咽困难、呼吸困难等。“燕燕的成功经历，将鼓舞更多重症肌无力患者回归正常生活。”罗利俊主任表示，重症肌无力虽属罕见病，但其可防可治可控，育龄期患者在治疗稳定期可以开始考虑备孕，从孕前期、妊娠期到分娩期，全程需密切的监测及管理，以保证孕妇和宝宝的安全。记者：文秀通讯员：杨洁 余萍 高蕊